domingo, 22 de mayo de 2011

LOS GUARDIANES DE LA VIDA DE AQUELLOS QUE NO ESPERAN VIVIR

En el Valle del Cauca, las fundaciones como la Fundación Carlos Portela Valdiri, que ayudan a los niños con cáncer y a sus familias, son organismos de gran importancia, debido a que en la actualidad, a pesar de los avances tecnológicos y de las garantías brindadas por la ley, que en países desarrollados permiten una tasa de sobrevida que supera el 70% si se detecta el cáncer a tiempo y el tratamiento se sigue debidamente, hay un estancamiento. En Colombia y, específicamente en el Valle, el panorama es totalmente diferente al de los países desarrollados. En algunos casos por falta de recursos de las entidades de salud, ya sean recursos tecnológicos, económicos  o de personal capacitado. En otros casos por falta de recursos de las familias, lo que impide el traslado de los niños a las ciudades o a centros de atención médica especializada, o en los peores casos la demora en los trámites administrativos de las EPS, una espera larga, en la cual muchos niños han muerto. Como respuesta a esta problemática ha surgido la Fundación Carlos Portela Valdiri, para brindar asistencia de diferente tipo a las familias y niños con cáncer, apropiándose del problema y acompañando a estas familias en su lucha por la vida y por un sistema de salud capaz de satisfacer las demandas de esta población.
Tras la investigación acerca del tema de los niños con cáncer en el Valle, la consulta a expertos y acudir a entidades como la Fundación Carlos Portela Valdiri para abordar esta problemática social, la información recolectada permite dilucidar los aspectos principales que contribuyen a la necesidad de la creación de organismos privados que velen específicamente por los derechos de una población tan vulnerable como los niños con cáncer.
Puede decirse que el problema de la salud en Colombia afecta a personas tanto del régimen contributivo, como del régimen subsidiado y que padecen todo tipo de enfermedades. Pero la problemática de los niños con cáncer es un asunto que, a pesar de tener el apoyo de las entidades privadas, como las ONG y las fundaciones, especialistas y del mismo defensor del paciente, Jairo Sierra Delgadillo, sigue estancado, a pesar  de tener a la ley de su lado.
Y es que la problemática del cáncer infantil en Colombia y específicamente en el Valle es una prioridad para la constitución y para cualquier sociedad. Mientras que en países desarrollados hay una tasa de sobrevida en pacientes con cáncer infantil que supera el 70%, en el Valle del Cauca esta tasa de sobrevida no supera el 45% (VigiCáncer, Boletín del Sistema Epidemiológico de Cáncer Infantil de Cali, 2009). Algunas razones para entender esta diferencia y este estancamiento, con una tasa tan baja que no se supera desde hace aproximadamente 18 años (Foro derechos pacientes y situación cáncer infantil, marzo de 2011), se estudiarán a continuación.

Para que un niño con cáncer reciba la atención especializada que requiere, tras su diagnóstico, son necesarios una serie de trámites para la autorización del tratamiento que puede salvarle la vida y para la consulta con médicos especialistas. De la agilidad de este proceso depende que la enfermedad no  siga avanzando y el niño pueda curarse satisfactoriamente. Pero cuando estos trámites administrativos se convierten en un “viacrucis” y cuando las EPS no dan pronta autorización y no dan prioridad a los trámites de estos niños, es cuando las familias se ven en la necesidad de recurrir a otros medios para que sus niños reciban tratamiento.
Pero el retraso en los trámites administrativos se produce por diversos factores. En algunos casos se trata de la gran cantidad de órdenes que la EPS tiene pendientes para autorizar, la falta de especialistas disponibles, la falta de contratos con especialistas, la falta de recursos de las EPS por malos manejos, desordenes administrativos, corrupción, o simplemente porque  los funcionarios tienen orden de dilatar algunos trámites. De manera que las EPS no siempre retrasan los trámites por simple gusto, pues, puede decirse que el área de autorizaciones de las EPS  es la piedra angular de todo el proceso desde el diagnostico hasta el tratamiento y supervisión de los especialistas, razón por la cual, en esta área se concentran los procesos de autorización de remisiones y ordenes de diferente tipo y de muchas enfermedades, lo que causa la demora en los procesos a pesar de que algunas enfermedades como el cáncer infantil sean prioritarias para el sistema.

Por otro lado, la falta de recursos e información de las familias, en asuntos propios de la enfermedad y en cuanto a los derechos de los niños con cáncer, reduce las posibilidades de acceder a la atención médica requerida, pues no todas las familias conocen las garantías que ofrece la ley para la atención prioritaria del cáncer infantil y tampoco cuentan con la asesoría jurídica necesaria. En este sentido debe tenerse en cuenta que el cáncer es una enfermedad que no conoce raza, cultura o estrato socioeconómico. Por lo tanto, ataca a niños que viven en grandes ciudades pero también a niños de pequeñas veredas, alejadas de centros especializados que pueden brindarle la atención que requiere. Pero teniendo en cuenta todo el proceso de trámites y la demora en las citas con los especialistas, aparece otra problemática que afecta a los niños con cáncer cuyas familias no tienen recursos suficientes para el desplazamiento hacia los centros de atención para el seguimiento y supervisión de la enfermedad, y hacia las EPS para los trámites de autorización de remisión y ordenes de exámenes y tratamientos. Razón por la cual, muchos niños no pueden acceder a la atención oportuna que requieren y su cáncer se agrava y causa la muerte.
Otra situación que se puede presentar por falta de recursos y además por desconocimiento de los trámites y dificultades que se puedan presentar para llevarlos a cabo, es que la familia del paciente se canse de la espera, de las numerosas diligencias que se necesitan y de las mil vueltas que deben hacer para obtener la atención que el niño requiere, rindiéndose. En este caso, las familias que cuentan con los recursos económicos y que tienen la facilidad de pagar los exámenes y tratamientos del niño con cáncer de su propio bolsillo, tienen dos grandes ventajas, la primera es el ahorro de tiempo que es un factor de suma importancia para combatir la enfermedad antes de que ésta avance demasiado, y la segunda ventaja es la posibilidad de pagar a un especialista que tenga completa disponibilidad.
Pero en el caso de las familias que no cuentan con los recursos y que deben viajar largas distancias para que el niño con cáncer reciba la atención que requiere, las fundaciones se convierten en organismos de gran ayuda que facilitan subsidios de transporte y asesoría jurídica para enfrentar la situación en caso de demoras en los trámites administrativos, una de las fundaciones en Cali que apoya a los niños con cáncer de ésta manera es la Fundación Carlos Portela Valdiri.

En el caso de los niños con cáncer, la constitución Colombiana le brinda protección a él y a su familia, pero el no cumplimiento de las leyes establecidas, que buscan garantizar la atención especializada y tratamiento oportuno del cáncer infantil, por parte de las Empresas Promotoras de Salud, hace que las posibilidades de sobrevivir de un niño con cáncer disminuyan y se agrave su condición por la falta de tratamiento. El incumplimiento de la ley que protege al niño con cáncer, la ley 1388 “Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia” puede verse en cuanto a la dilatación de los procesos administrativos que requieren la autorización de exámenes y tratamiento por parte de las EPS por la razón que sea, ya que los niños con cáncer tienen garantizada la atención prioritaria por la ley (Ley 1388 del 2010, Iván Moreno Rojas). La prioridad que la ley le da a los casos de cáncer infantil en Colombia y en el mundo, se debe a que si se retrasa el tratamiento de uno de estos niños puede suceder que, así sea poco tiempo, tenga una recaída y esto le lleve a la muerte. En una enfermedad como el cáncer, el factor tiempo es decisivo, unos pocos días de tratamiento pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte.

Por otra parte, es cierto que la atención integral de la salud es una tarea obligatoria del Estado, por lo que no habría necesidad de organizaciones privadas que apoyen estas funciones. Sin embargo, la atención integral de un niño con cáncer abarca elementos muy complejos que van más allá de las funciones del Estado y del Sistema de Salud. Las fundaciones, como atores externos, tienen la capacidad de cumplir funciones más allá de lo estrictamente requerido en materia de atención en salud por los niños con cáncer, pues cumplen funciones como: la solidaridad, apoderamiento de esta problemática social, acompañamiento a las familias y a los niños con cáncer de carácter económico, jurídico y principalmente emocional. Son actores que de alguna forma representan los intereses de la población con cáncer infantil y que tienen la capacidad, como organizaciones, de llevar las demandas de esta población como bandera para que los requerimientos de los pequeños con cáncer puedan ser conocidos por la sociedad pero al mismo tiempo tenidos en cuenta en escenarios  de toma de decisiones, lo que busca que su situación mejore y que la tasa de sobrevida, en regiones como el Valle del Cauca, aumente.

La Fundación Carlos Portela Valdiri es una fundación que se creó con el fin de luchar por la vida de los niños con cáncer, brindándoles a ellos y a sus familias servicios que van más allá de sus requerimientos en cuanto a salud. Acompañándolos en todo su proceso y apostándole a la mejora de su calidad de vida, teniendo en cuenta que es un factor determinante para la recuperación de los niños con cáncer. Brindando una atención integral sobre la base de las necesidades que el Sistema de Salud y el Estado no pueden brindarles, convirtiéndose de esta manera en actores importantes para el desarrollo de todo el proceso y tratamiento del cáncer, convirtiéndose en los guardianes de la vida de estos pequeños que tienen muchas posibilidades de vivir y que necesitan de ellos y de la sociedad un poco de conciencia para luchar contra una enfermedad curable, pero que además trae consigo varias dificultades que los niños y sus familias tienen que afrontar y superar para conseguir así su objetivo final, cosa que seguramente sería mucho más difícil si no existieran entidades que acompañaran a esta población vulnerable, que se apropiaran de esta problemática social y que lucharan por su objetivo como si se tratara de su propia vida. Hoy en día, la Fundación Carlos Portela Valdiri sigue esperando con los brazos abiertos a todos los niños y familias que padecen cáncer infantil para luchar a su lado por la vida de personitas que tienen todo el camino por recorrer, por sobrepasar los obstáculos que se encadenan y que hacen difícil un proceso que por sí mismo es arduo y triste. En otras palabras, la importancia de las fundaciones, como la Fundación Carlos Portela, radica en la atención integral que prestan, que va más allá de la que pueden prestarle las entidades de atención en salud.


REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

·         Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP) www.achopcolombia.org
·         Fundación Carlos Portela Valdiri www.fundacioncarlosportela.org
·         VigiCáncer www.rpcc.univalle.edu.co
·         Ley 1388 de 2010 “Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia”

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